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En enero del año 2004, CosmoMedia ha llegado a un acuerdo de donación por el cual se dispone a desarrollar una estructura web de difusión y gestión para la Asociación Castellano Leonesa de Enfermos de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos (ASPKUCYL).

En la actualidad la página de inicio del sistema se encuentra operativa en la dirección: www.aspkucyl.org

CosmoMedia se ha comprometido al diseño, desarrollo, implementación y mantenimiento del sistema. Dicha herramienta se compondrá de las siguientes herramientas:

  • Sistema de control para la gestión interna de la asociación.
  • Portal web de difusión centrado en las enfermedades recesivas de transmisión metabólica. Totalmente auto administrado.
  • Sistema de seguimiento de evolución de los tratamientos de los enfermos en la región castellano y leonesa (que permita a los especialistas que para tal efecto se registren y a los cuales se conceda el permiso para realizar el acceso a dicha información, el poder utilizarla para sus estudios y posibles investigaciones). La información estará debidamente protegida y en zona segura, velando siempre por la protección de la intimidad de los niños.
  • Entorno privado para los asociados a ASPKUCYL, permitiendo la creación de una comunidad virtual.

  • Para el desarrollo de este proyecto CosmoMedia ha conseguido la colaboración de médicos especialistas en la materia.

    En la actualidad el sistema está totalmente operativo y está recibiendo un respaldo por la comunidad a nivel internacional relacionada con estas enfermedades, a tenor de los resultados que se están obteniendo con respecto al número de visitas que están llegando al portal. Actualmente se están superando las 2000 visitas diarias.




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