En enero del año 2004, CosmoMedia ha llegado a un acuerdo
de donación por el cual se dispone a desarrollar una estructura web de difusión
y gestión para la Asociación Castellano Leonesa de Enfermos de Fenilcetonuria
y Otros Trastornos Metabólicos (ASPKUCYL).
En la actualidad la página de inicio del sistema se encuentra operativa en
la dirección: www.aspkucyl.org
CosmoMedia se ha comprometido al diseño, desarrollo, implementación y mantenimiento
del sistema. Dicha herramienta se compondrá de las siguientes herramientas:
Sistema de control para la gestión interna de la asociación.
Portal web de difusión centrado en las enfermedades recesivas de transmisión
metabólica. Totalmente auto administrado.
Sistema de seguimiento de evolución de los tratamientos de los enfermos
en la región castellano y leonesa (que permita a los especialistas que para
tal efecto se registren y a los cuales se conceda el permiso para realizar
el acceso a dicha información, el poder utilizarla para sus estudios y posibles
investigaciones). La información estará debidamente protegida y en zona
segura, velando siempre por la protección de la intimidad de los niños.
Entorno privado para los asociados a ASPKUCYL, permitiendo la creación
de una comunidad virtual.
Para el desarrollo de este proyecto CosmoMedia ha conseguido la colaboración
de médicos especialistas en la materia.
En la actualidad el sistema está totalmente operativo y está recibiendo un
respaldo por la comunidad a nivel internacional relacionada con estas enfermedades,
a tenor de los resultados que se están obteniendo con respecto al número de
visitas que están llegando al portal. Actualmente se están superando las 2000
visitas diarias.
[
subir ]